蔡磊语言能力丧失,坚定回应:不屈辱,誓不罢休!揭秘生存法则
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近期,京东前副总裁蔡磊,一位渐冻症患者,其病情引起了公众的广泛关注。
蔡磊的妻子段睿在接受采访时透露,蔡磊已完全丧失语言能力,无法自主活动胳膊、脚和脖子,目前只能通过少量流食维持生命。段睿表示,面对丈夫的病情,她感到非常孤独。
段睿回忆,今年年初,蔡磊还能进行简单的交流,但现在完全失去了语言能力,胳膊和腿的力量也大不如前,站立时需要他人搀扶。尽管目前还能吃流食,但未来可能需要通过胃造瘘手术来解决饮食问题。段睿表示,身体的痛苦远比无法完成某些事情更让人难以承受。
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段睿坦言,尽管她做了很多心理准备,但面对不可控的病情,她仍然感到无助。
9月25日,蔡磊的助理陈女士向记者确认,蔡磊的病情与段睿描述的一致,已经持续数月。尽管身体状况稳定,但蔡磊需要依靠眼控仪进行日常交流,打字速度很快,每分钟可达几十个字。尽管工作强度有所降低,蔡磊仍需工作一两个小时后休息,因为长时间打字和久坐都会让他感到不适。尽管如此,他的思维依然敏捷,经常在线上参与科研会议,并保持正常的工作节奏。
据“渐愈互助之家”公布的数据,7月26日至8月31日期间,蔡磊的科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授进行了14场线上会议或交流,讨论了包括“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”和“小分子药物剂型优化”等多个课题。
陈女士表示,在攻克渐冻症方面,基因药物取得了重大突破,一些管线已进入临床阶段,但仍需继续努力。
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